Uniti per la P.I.PO.

Il Calendario dei SUPEREROI 2026 Uniti per la PIPO è in vendita!

Mon, 01 Dec 2025 10:12:32 GMT

Uniti per la PIPO ha ottenuto la disposnibilità dei SUPEREROI più famosi di sempre per AIUTARE I BAMBINI affetti da POIC!

I l Calendario 2026 di Uniti per la PIPO ci consentirà di raccogliere fondi per la Ricerca Scientifica sulla POIC:

Contribuisci anche tu con una modesta donazione qui: https://www-unitiperlapipo-it.sumupstore.com/

Grazie!

Panettoni di Natale 2025

Mon, 01 Dec 2025 10:06:33 GMT

E' iniziata la campagna Panettoni di Natale 2025 di Uniti per la PIPO!

Raccogliamo fondi per la Ricerca Scientifica sulla POIC e festeggiamo il Natale con un Dono Speciale:

I Panettoni di Natale 2025 di Uniti per la PIPO sono disponibili per l'acquisto sul Negozio Ufficiale accessibile qui https://www-unitiperlapipo-it.sumupstore.com/ al prezzo di €35 (oltre spese di spedizione eventuali)

Grazie di cuore a tutti coloro che vorranno donare...

Convegno Pseudo-Ostruzione Intestinale Cronica: FOCUS SULL’ALIMENTAZIONE, DALLA DIAGNOSI ALL’ETà ADULTA 29.11.25

Thu, 13 Nov 2025 15:56:47 GMT

Convegno

Pseudo-Ostruzione Intestinale Cronica:

FOCUS SULL’ALIMENTAZIONE, DALLA DIAGNOSI ALL’ETà ADULTA

29 Novembre 2025

Uniti per la PIPO patrocina AOU AL organizza l'evento del 29.11.25

I pazienti e le loro famiglie saranno presenti per check-up gratuiti con i professionisti e relatori presenti

Qui la registrazione del convegno: https://youtu.be/iE6x5OEorZ8

SEED GRANT Telethon 2024 - Restituzione Prof. De Rosa

Thu, 13 Nov 2025 15:31:28 GMT

Dr.Matteo De Rosa

Qui trovate il Video di Restituzione del Progetto finanziato nel 2024 da Uniti per la PIPO

https://youtu.be/ujzoraynFUo

Qui approfondimento

https://www.fondazionetelethon.it/partecipa/eventi/restituzione-finale-progetto-seed-grant-con-dr-de-rosa-e-associazione-uniti-per-la-pipo/

https://www.fondazionetelethon.it/cosa-facciamo/ricerca/malattie-studiate/pseudo-occlusione-intestinale-cronica/

Giornata Mondiale delle Malattie Rare

Fri, 28 Feb 2025 09:25:44 GMT

Oggi 28.2.2.5 è la Giornata Mondiale per le Malattie Rare

Uniti per la PIPO supporta questa giornata importante per i propri pazienti e familiari.

In questa occasione l'Associazione partecipa ad un convegno in Milano presso l'Istituto di Biofisica grazie al CNR con Fondazione Telethon.

Sport in Festa

Fri, 13 Sep 2024 14:29:55 GMT

Sabato 21 settembre si gareggia a Gussago, insieme per la Ricerca!

Nuovo paragrafo

Focus sulla POIC

Mon, 11 Mar 2024 09:32:35 GMT

Dal 2021 ad oggi Fondazione Telethon, anche grazie ad Uniti per la PIPO, ha finanziato 7 progetti sulla POIC per € 590.000 circa.

Un grande sforzo che speriamo porti a risultati prossimi per i malati.

Grazie a tutti coloro che hanno aiutato Uniti per la PIPO a finanziare i progetti di ricerca.

Approfondisci qui:

https://www.telethon.it/cosa-facciamo/ricerca/malattie-studiate/pseudo-occlusione-intestinale-cronica/

https://www.orpha.net/consor/cgi-bin/OC_Exp.php?Lng=IT&Expert=2978

Corri per la PIPO - 9.5.24

Wed, 06 Mar 2024 11:27:26 GMT

Un nuovo Evento di solidarietà ed inclusione: un Ritrovo per Unire le Coscienze e Promuovere la Ricerca Scientifica sulla POIC Pediatrica

Siamo alla ricerca di sponsor - contattaci

Annunciati i vincitori del Nuovo SEED GRANT 2023 Telethon

Mon, 26 Feb 2024 13:15:36 GMT

Uniti per la PIPO è orgogliosa di comunicare che tra i vincitori dell’edizione autunnale 2023 del Bando “Seed Grant”, la speciale iniziativa che vede la Fondazione Telethon al fianco delle associazioni di pazienti con malattie genetiche rare per aiutarle a individuare, selezionare e investire al meglio i propri fondi in progetti di ricerca sulle patologie di loro interesse, è inclusa anche la pseudo-occlusione intestinale cronica . Uniti per la PIPO si è impegnata a finanziare il progetto vincitore, anche grazie al Vostro contributo.

Il progetto di Matteo De Rosa , dell’Istituto di Biofisica del CNR di Milano, è dedicato alla pseudo-occlusione intestinale cronica , rara malattia ereditaria caratterizzata dall'assenza di contrazione intestinale e causata da un difetto nel gene ACTG2, contenente l’informazione per costruire una proteina chiamata actina fondamentale – tra le altre cose – per la contrazione muscolare dell’intestino. L’actina è costituita da una serie di mattoncini che normalmente si impilano a formare lunghi filamenti. Il progetto intende indagare meglio, sia con tecniche sperimentali sia con strumenti computazionali, le caratteristiche strutturali dell’actina, per capire se e in che modo il difetto genetico porti a un cambiamento della struttura dei mattoncini di actina e della loro capacità di impilarsi l’uno sull’altro. Comprendere questi meccanismi aiuterà a far avanzare la conoscenza sulla pseudo-occlusione intestinale cronica e, nel lungo termine, a sviluppare un approccio farmacologico efficace.

Ecco il link esplicativo del progetto finanziato: https://www.telethon.it/fall-seed-grant-2023

Qui lo stato attuali dei progetti finanziati: https://www.telethon.it/cosa-facciamo/ricerca/malattie-studiate/pseudo-occlusione-intestinale-cronica/

GRAZIE a Fondazione Telethon!

Convegno 4.12.23 Uniti per a PIPO - MATERIALI

Thu, 15 Feb 2024 15:21:20 GMT

Convegno 4.12.23 Uniti per la PIPO - "L'insufficienza intestinale cronica benigna in età pediatrica: focus sulla PIPO"

Sono disponibili online i materiali del Convegno al seguente link https://drive.google.com/drive/folders/1OUlsKzWHf8GY2K4cIBuh4ZSl-CQ1cFwo?usp=drive_link

La donna di sera - Concerto 1 marzo 2024 a Gussago

Thu, 15 Feb 2024 14:20:25 GMT

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Il 1 marzo 2024 alle ore 20.30 presso la Chiesa di San Lorenzo in Gussago si terrà il Concerto inaugurale "Le scarpe di Alice" di Musicalmente, favore della associazione Uniti per la PIPO. Nell'occasione verrà presentata l'Associazione e il libro "La storia di Gaia", proposto in vendita per finanziare la Ricerca Scientifica sulla POIC. Accorrete numerosi!

Convegno 4.12.23 Uniti per la PIPO - Materiali

Tue, 30 Jan 2024 15:33:48 GMT

Convegno "L’insufficienza intestinale cronica benigna in età pediatrica: focus sulla Pseudo Ostruzione Intestinale Cronica"

4.12.23 UNITI PER LA PIPO

Ecco i materiali del convegno del 4.12.23, a disposizione di chiunque interessato a questo link

DIGA CHE SO MORT

Mon, 18 Dec 2023 13:49:04 GMT

"DIGA CHE SO MORT"

Una nuova commedia dialettale de La Ruota e testi di Maria Filippini

Partecipate numerosi per Aiutare la Ricerca Scientifica!

Infoline 3937774020

La Storia di Gaia

Mon, 18 Dec 2023 13:44:05 GMT

La Storia di Gaia

Una storia che ci commuove ed appassiona, creata per aiutare i piccoli pazienti affetti da PIPO e contribuire a finanziare la Ricerca Scientifica sulla patologia e le sue cause.

In vendita su Amazon a questo link

Convegno "L’insufficienza intestinale cronica benigna in età pediatrica: focus sulla Pseudo Ostruzione Intestinale Cronica"

Mon, 30 Oct 2023 10:41:35 GMT

Lunedì 4 dicembre 2023 si terrà presso la Biblioteca del Dipartimento di Economia e Management (via S. Faustino 74/B) il convegno "L’insufficienza intestinale cronica benigna in età pediatrica: focus sulla Pseudo Ostruzione Intestinale Cronica".

La partecipazione è gratuita fino ad esaurimento posti. Per iscriversi è necessario inviare una mail alla segreteria organizzativa: Giannina Baldussi gianninabaldussi@gmail.com

I partecipanti iscritti che abbiano interesse a sottoporre l’esame di casi clinici nella sessione del
convegno a ciò deputata sono pregati di inviare una breve epicrisi (o eventuali slides esplicative) via
email alla segreteria organizzativa almeno 10 giorni prima dell’evento.

link all'evento qui

https://www.unibs.it/it/ateneo/comunicazione/tutti-gli-eventi/convegno-linsufficienza-intestinale-cronica-benigna-eta-pediatrica-focus-sulla-pseudo-ostruzione

UIn nuovo progetto sulla CIPO finanziato da Telethon

Wed, 18 Oct 2023 10:50:25 GMT

Siamo lieti di informarvi che Fondazione Telethon ha valutato positivamente un nuovo progetto di ricerca sulla CIPO, in esito al Bando Multi Round 2023

https://www.telethon.it/storie-e-news/news/dalla-ricerca/bando-multi-round-di-fondazione-telethon-assegnati-ulteriori-436-milioni-di-euro

La pseudo-ostruzione intestinale cronica (CIPO) è una condizione altamente invalidante e complessa, caratterizzata da gravi disfunzioni gastrointestinali. La scoperta di nuovi geni associati alla malattia in pazienti con forme neuropatiche di CIPO è il prerequisito per comprendere meglio i meccanismi che determinano i sintomi della malattia e, in definitiva, aiutare a sviluppare nuovi bersagli terapeutici. Inoltre, la mancanza di modelli per lo studio dei processi fisiopatologici delle neuropatie enteriche si associa alla grande necessità di opzioni terapeutiche efficaci per la gestione dei pazienti con CIPO. Pertanto, una caratterizzazione approfondita del modello murino portatore di una mutazione nel gene RAD21, precedentemente rilevata nei pazienti CIPO, è fondamentale per comprendere appieno il contributo relativo di questo gene alla malattia, in termini di impatto fisiopatologico e di percorsi molecolari alterati. A nostra conoscenza, questo topo denominato Rad21A626T è attualmente l'unico modello disponibile per studiare questa forma peculiare di CIPO, e rappresenta un valido strumento per progettare terapie ad hoc per un disturbo ancora in gran parte sconosciuto.

Qui il link al progetto, affidato al Dott. Roberto De Giorgio dell'Università di Ferrara

https://www.telethon.it/cosa-facciamo/ricerca/progetti-finanziati/donor-studio-di-un-modello-murino-di-pseudo-ostruzione-intestinale-cronica-dovuta-ai-meccanismi-molecolari-dipendenti-da-rad21

Un libro per beneficienza

Tue, 03 Oct 2023 13:45:16 GMT

Anonymous ha scritto il suo primo libro:

ha deciso di devolvere il ricavato delle vendite a Uniti per la PIPO

Un'altra iniziativa di raccolta fondi per beneficienza: il ricavato delle vendite del libro verrà integralmente devoluto alla ricerca scientifica sulla POIC pediatrica.

Ecco il link per l'acquisto: https://ilmiolibro.kataweb.it/libro/gialli-noir/664812/il-battesimo/

Pubblicati gli atti del Convegno Europeo sulla Miopatia Viscerale di Camogli 2022 su Digestive Diseases and Sciences

Thu, 31 Aug 2023 19:20:35 GMT

Uniti per la PIPO e la Presidente Giannina Baldussi hanno partecipato ai lavori del convegno, da cui è nata la pubblicazione scientifica dal titolo:

Multi‐disciplinary Insights from the First European Forum on Visceral Myopathy 2022 Meeting In Camogli

https://link.springer.com/article/10.1007/s10620-023-08066-1

Uniti per la PIPO vince la Horizon RareIs Award 2023

Wed, 30 Aug 2023 07:41:49 GMT

HORIZON premia Uniti per la PIPO

Siamo lieti di annunciare che siamo stati selezionati come vincitori del premio #RAREisGlobalAdvocateGrant premiato da @HorizonTherapeutics’ Programma @RAREis!

La nostra associazione è risultata vincitrice ed è nella rosa dei 30 assegnatari che, a livello mondiale, Horizon ha deciso di premiare con una sovvenzione di 5.000 USD per portare avanti i progetti di impatto a favore dei malati rari. Su 30 associazioni, 5 sono italiane e noi facciamo parte di questi 5! Per noi è un grande onore! Grazie a Horizon Therapeutics per il riconoscimento e per la fiducia che non mancheremo di ripagare!

Non vediamo l'ora di continuare ad avere un impatto positivo sulla comunità delle malattie rare espandendo i nostri sforzi per educare, sostenere

e rispondere ai bisogni di coloro che vivono con POIC PSEUDO OSTRUZIONE INTESTINALE CRONICA ovvero PEDIATRIC INTESTINAL PSEUDO OBSTRUCTION (P.I.P.O.) e delle loro famiglie.

Scopri di più su #RAREis Global Advocate Grant qui:

https://www.businesswire.com/.../Horizon-Therapeutics-plc...

@unitiperlapipo #PIPO #POIC #CIPO #malattierare #gastroenterologia #pediatria #genetica #malattierare #ricerca #ricercascientifica #genetica #dna

#raccoltafondi #solidarietá #amicizia #RAREis

Filo e Mote "La dolce avventura nel mondo incantato"

Tue, 20 Jun 2023 10:10:32 GMT

Il 21.6.23 si terrà la presentazione del libro "FILO E MOTE La dolce avventura nel mondo incantato", prima opera dedicata ai bimbi di Filippo Vallaperta in arte "NOVAK".

Ingresso libero presso la libreria Serra-Tarantola di Brescia.

L'autore Filippo Vallaperta, amico di Uniti per la PIPO, ha deciso di devolvere parte del ricavato dell'iniziativa editoriale all'associazione per contribuire alla ricerca scientifica sulla POIC pediatrica.

GRAZIE FILIPPO!

Raccolta fondi "Cuori di Biscotto" con fondazione Telethon

Fri, 16 Jun 2023 15:03:28 GMT

Rifinanziamento del progetto Seed Grant 2023

Mon, 29 May 2023 14:35:35 GMT

Uniti per la PIPO è riuscita nell'obiettivo di rifinanziare il progetto Seed Grant patrocinato da Fondazione Telethon per il 2023 per l'importo di €50.000,00.

Grazie a tutti voi che avete contribuito!

htt ps://www.telethon.it/rinnovo-dei-progetti-seed-grant

Grazie alle iniziative di raccolta fondi patricinate da Uniti per la PIPO con l'aiuto di amici e associazioni advisor, la nostra Associazione ha rifinanziato per l'annualità 2023 questo ambizioso progetto di ricerca:

https://www.telethon.it/cosa-facciamo/ricerca/progetti-finanziati/studio-del-ruolo-del-reticolo-endoplasmatico-in-modelli-cellulari-di-pseudo-ostruzione-intestinale-cronica-portanti-la-mutazione-r257c-del- gene -atcg2/

La pseudo-ostruzione intestinale cronica (POIC) è una malattia rara della motilità gastrointestinale. La forma di POIC dovuta a mutazioni del gene ACTG2, nota anche come miopatia viscerale di tipo 1, è caratterizzata da alterazioni della muscolatura liscia, che portano a disfunzioni della vescica e della motilità intestinale. Esperimenti in vitro hanno dimostrato che le cellule della muscolatura liscia con mutazioni nel gene ACTG2 presentano un difetto nella capacità di contrazione cellulare. Il gene ACTG2 permette la produzione della gamma-actina, una proteina fondamentale per le cellule della muscolatura liscia e per la loro capacità di contrarsi.

La mutazione R257C del gene ACTG2 è nota per causare POIC e studi preliminari condotti recentemente nel nostro laboratorio hanno dimostrato come in modelli cellulari portanti questa mutazione vi siano ridotti livelli intracellulari di calcio, uno ione importante per il processo di contrazione muscolare. Inoltre, alcune vie del segnale correlate al funzionamento del reticolo endoplasmatico, un organo cellulare coinvolto nel processo di formazione delle proteine e nel deposito e rilascio di calcio, sono risultate alterate nelle cellule mutate, facendo ipotizzare un suo coinvolgimento nel processo patologico della POIC. L’obiettivo di questo progetto è quello di studiare i meccanismi associati al rilascio di calcio intracellulare durante la contrazione ed approfondire il ruolo del reticolo endoplasmatico in questo processo in modelli cellulari di POIC portanti la mutazione R257C del gene ACTG2. I risultati ottenuti saranno utili per porre le basi all’individuazione di nuovi possibili approcci terapeutici.

Manifestazione sportiva Uniti per la PIPO con CarbonHubo Brescia

Mon, 17 Apr 2023 09:32:30 GMT

Si è conclusa la Manifestazione sportiva organizzata dall'Associazione

Come da aspettative, l'Evento è stato un successo per i partecipanti, per gli sponsor, per gli organizzatori e per l'Associazione Uniti per la PIPO che ha ottenuto rilevante visibilità e ha dato modo a tutti gli interessati di partecipare agli scopi associativi e comprendere la grave patologia che ci occupa.

Grazie a tutti!

#rarinsieme - progetto scienza partecipata

Wed, 01 Mar 2023 12:40:02 GMT

“Scienza partecipata per il miglioramento della qualità di vita delle persone con malattie rare” è un progetto coordinato dal Centro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità

Nuovo paragrafo

Telefono Verde Malattie Rare

Wed, 01 Mar 2023 12:24:45 GMT

E' attivo il Telefono Verde Malattie Rare a questo link

Il Telefono Verde Malattie Rare (TVMR) è stato istituito il 29 febbraio 2008, in occasione della prima giornata di sensibilizzazione delle malattie rare.
Il servizio - collocato al Centro nazionale malattie rare dell’Istituto Superiore di Sanità, è gratuito su tutto il territorio nazionale, da telefono fisso e da cellulare.

All’800 896949 risponde un'equipe di ricercatori esperti che, mediante un ascolto attivo e personalizzato, accoglie e fornisce informazioni sulle malattie, le esenzioni ad esse relative, orientando la persona verso i presidi di diagnosi e cura della Rete nazionale malattie rare e le Associazioni dei pazienti. Per favorire l'accessibilità delle persone sorde al servizio di counselling telefonico, grazie all'Accordo di collaborazione scientifica fra l'Istituto Superiore di Sanità e il Dipartimento di Studi linguistici e culturali comparati dell'Università Ca' Foscari di Venezia, è stata aperta una e-mail dedicata: tvmrlis@iss.it. Per i cittadini residenti all'estero, è possibile inviare una e-mail all'indirizzo tvmr@iss.it.

Il numero è attivo dal lunedì al venerdì dalle ore 9:00 alle ore 13:00.

qui il link

Fondazione Telethon assegna 5,27 milioni di euro alla ricerca sulle malattie genetiche rare

Fri, 24 Feb 2023 09:11:00 GMT

Titolo del Progetto assegnato alla PIPO

Un modello in vivo della miopatia viscerale causata dalla mutazione R257C nel gene ACTG2 per studiarne la patogenesi e per identificare nuovi target terapeutici

ANNI 2022-2024

158.730€

Totale Fondi

Una notizia bellissima che accende un’ulteriore speranza, un regalo prezioso per la Giornata delle malattie rare, il prossimo 28 febbraio.

Questa è la conferma della fiducia che tutti noi dobbiamo avere nella scienza, nei ricercatori, in FONDAZIONE TELETHON e nel fervido lavoro di tutti coloro che si adoperano, ciascuno con le proprie risorse personali, per sostenere la ricerca e per trovare una terapia ad una malattia rara come la Pseudo Ostruzione Intestinale Cronica.

Siamo felici, felicissimi di poter dare questa notizia: tra i 35 progetti vincitori dell’ultimo bando Telethon ve n’è uno sulla Pseudo Ostruzione Intestinale Cronica: Euro 160.000 per due anni di ricerca 2022/2024 grazie ad un finanziamento diretto di Telethon.

Questa è la prova che la sinergia tra ricercatori, fondazioni e associazioni di pazienti funziona: un piccolo seme è stato seminato qualche anno fa, anche con il Seed Grant di Telethon, ed i progressi ci sono, i passi avanti si fanno.

Complimenti al Prof Vaccari, ai suoi collaboratori ed a tutto il suo team.

https://www.telethon.it/cosa-facciamo/ricerca/progetti-finanziati/un-modello-in-vivo-della-miopatia-viscerale-causata-dalla-mutazione-r257c-nel-gene-actg2-per-studiarne-la-patogenesi-e-per-identificare-nuovi-target-terapeutici

Webinar per le Famiglie e i Pazienti 26.1.23

avv.contessa@tiscali.it (Antonio Contessa) — Sat, 31 Dec 2022 11:07:20 GMT

Uniti per la PIPO organizza un Webinar il 26.1.23

Titolo "POIC pediatrica: clinica, ricerca prospettive"

Il Webinar è destinato alle Famiglie, ai Pazienti ed agli Stakeholder in generale: iscrizione a questo link

Maratona Telethon 2022

avv.contessa@tiscali.it (Antonio Contessa) — Fri, 09 Dec 2022 08:53:37 GMT

Al via la 33ma Maratona Tethon

Dall’11 al 18 dicembre 2022 andrà in onda la 33esima edizione della maratona televisiva sulle reti Rai , una partnership nata per dare voce ai bambini e alle famiglie che si trovano ad affrontare una malattia genetica rara e per portare nelle case degli italiani l’impegno di Fondazione Telethon nella ricerca scientifica.

Come sempre sarà una settimana intensa, in cui verrà dato risalto alle storie di pazienti e all’importanza nel sostenere la ricerca per costruire un futuro.

“Facciamoli diventare grandi” è l’invito che Fondazione Telethon rivolge ai cittadini per continuare a partecipare alla grande catena di solidarietà e sostenere la ricerca: grazie ad essa, infatti, è possibile donare speranze, terapie e futuro ai bambini e a tutte le persone con una malattia genetica rara, e alle loro famiglie.

Si partirà domenica 11 dicembre con l’accensione del numeratore nel programma UNO MATTINA IN FAMIGLIA su RAI 1.

La Maratona proseguirà domenica 11 dicembre con uno spazio nel programma NATALE E QUALE condotto da Carlo Conti in prima serata su RAI1 e terminerà domenica 18 dicembre con I Soliti Ignoti Speciale Telethon in prima serata RAI 1.

La programmazione dettagliata e definitiva del palinsesto verrà pubblicata GIORNO PER GIORNO sul sito www.telethon.it

Evento di presentazione di Uniti per la PIPO - Articolo GDB

avv.contessa@tiscali.it (Antonio Contessa) — Mon, 24 Oct 2022 11:59:53 GMT

In relazione all'Evento del 28.10.22, il Giornale di Brescia ha dato risalto alle finalità benefiche della serata col seguente articolo.

Un grazie alla redazione ed alla giornalista che si è appassionata alla causa.

Qui sotto il link...

https://www.giornaledibrescia.it/sebino-e-franciacorta/malattia-rara-uniti-per-la-pipo-una-serata-per-aiutare-i-pi%C3%B9-piccoli-1.3792900

Evento di presentazione al pubblico di Uniti per la PIPO

avv.contessa@tiscali.it (Antonio Contessa) — Sun, 18 Sep 2022 14:42:40 GMT

Serata benefica di presentazione al pubblico dell'Associazione

UNITI PER LA PIPO E.T.S.

28.10.22 Golf Franciacorta

Siete tutti invitati ad intervenire, per trascorrere una serata speciale insieme e contribuire ad una buona causa!

La nutrizione artificiale: l'intervista al Dr. Paolo Gandullia, Presidente del nostro CTS

avv.contessa@tiscali.it (Antonio Contessa) — Thu, 11 Aug 2022 13:55:09 GMT

Dr. Paolo Gandullia Direttore della UOC di Gastroenterologia ed Endoscopia digestiva, Istituto G. Gaslini, Genova

Qui trovate il link dell'intervista.

Primo summit associazioni pazienti Un Filo Per la Vita

avv.contessa@tiscali.it (Antonio Contessa) — Thu, 11 Aug 2022 13:43:21 GMT

Si è tenuto il 27.5.22 il Summit delle associazioni in tema di PIPO e Insufficienza intestinale

Qui trovate il filmato dell'incontro.

PROSSIMO CONVEGNO SIGENP SETTEMBRE 2022 SAVE THE DATE!

Thu, 11 Aug 2022 13:37:34 GMT

XXIX Convegno SIGENP "Il Facile ed il Difficile" 22-24 settembre 2022 Bologna

La nostra associazione sarà presente. Ecco il link al programma con le info utili

Relazione di Giannina Baldussi al convegno SIGENP di Genova 27.5.22

avv.contessa@tiscali.it (Antonio Contessa) — Mon, 30 May 2022 08:46:41 GMT

Qui allegata la relazione della Presidente Giannina Baldussi di presentazione dell'Associazione Uniti per la PIPO al SIGENP di Genova del 27.5.22

Dal 27 al 29 Maggio a Torino si terrà il XII Convegno Nazionale promosso da Un Filo per la Vita Onlus. Oltre alI’ECM previto un Programma dedicato alle Famiglie, Caregiver, Giovanissimi e Bambini.

avv.contessa@tiscali.it (Antonio Contessa) — Thu, 05 May 2022 14:07:04 GMT

CONVEGNO XII “UN FILO PER LA VITA ONLUS ”ANAD-IICB

Uniti per la PIPO si e' associata ad EURORDIS

avv.contessa@tiscali.it (Antonio Contessa) — Tue, 26 Apr 2022 14:25:22 GMT

Uniti per la PIPO associate membership of EURORDIS was officially approved by our Board of Directors on April 25, 2022

EURORDIS è una federazione di associazioni non governativa, incentrata sui malati, che rappresenta 995 organizzazioni di malati in 74 paesi, coprendo almeno 4000 malattie.

https://www.eurordis.org/it

Uniti per la PIPO da oggi fa parte di Alleanza Malattie Rare

avv.contessa@tiscali.it (Antonio Contessa) — Tue, 26 Apr 2022 09:36:26 GMT

Alleanza Malattie Rare (AMR)

L’Alleanza Malattie Rare (AMR) è un Tavolo tecnico permanente nato il 4 luglio 2017 con la firma alla Camera dei Deputati di un Memorandum d’Intesa voluto dalla Senatrice Paola Binetti, Presidente dell’Intergruppo Parlamentare per le Malattie Rare, e sottoscritto da Gianna Puppo Fornaro, presidente della Lega Italiana Fibrosi Cistica in rappresentanza dei pazienti, Federico Spandonaro, direttore di CREA Sanità, Francesco Macchia, coordinatore dell’Osservatorio Farmaci Orfani ( OSSFOR ), e Ilaria Ciancaleoni Bartoli, direttore di Osservatorio Malattie Rare (OMaR).

Oggi fanno parte dell’Alleanza oltre 260 Associazioni di Pazienti di I e II Livello, ma anche tecnici e rappresentanti istituzionali sensibili alle tematiche delle malattie rare. L’AMR rappresenta dunque un luogo di fattiva collaborazione tra la società civile ed il mondo istituzionale con lo scopo di migliorare l’organizzazione dell’intero settore delle malattie rare, toccando anche i temi della disabilità, dell’assistenza e dell’inclusione.

Attiva l'Associazione GIPSI per i malati di CIPO non pediatrici

avv.contessa@tiscali.it (Antonio Contessa) — Fri, 22 Apr 2022 10:01:43 GMT

GRUPPO ITALIANO PSEUDO-OSTRUZIONE INTESTINALE ODV

Attivo il portale Osservatorio Malattie Rare del Policlinico Tor Vergata (Roma)

avv.contessa@tiscali.it (Antonio Contessa) — Fri, 22 Apr 2022 09:56:01 GMT

Pseudo-Ostruzione Intestinale Cronica

O.Ma.R - Osservatorio Malattie Rare è la prima ed unica agenzia giornalistica, in Italia e in Europa, dedicata alle malattie rare e ai tumori rari.
Fondato nel 2010 da Ilaria Ciancaleoni Bartoli, oggi l’Osservatorio è riconosciuto come una delle maggiori e più affidabili fonti di informazione per le tematiche inerenti le malattie rare, i tumori rari e i farmaci orfani. Tutte le notizie prodotte sono accessibili tramite il portale e la relativa newsletter, gratuitamente.
O.Ma.R - Osservatorio Malattie Rare è una testata giornalistica iscritta al ROC, n.20188, ai sensi dell'art.16 L.62/2001 e al Tribunale della Stampa secondo le norme vigenti.

Attivo il portale di assistenza legale alle famiglie OMAR

avv.contessa@tiscali.it (Antonio Contessa) — Fri, 22 Apr 2022 09:38:09 GMT

Attivo il portale OMAR per l'assistenza legale alle famiglie di malati rari

Lo Sportello Legale OMAR - Dalla Parte dei Rari è una rubrica di consulenza legale dedicato alle malattie rare

Testo Unico sulle Malattie Rare

avv.contessa@tiscali.it (Antonio Contessa) — Fri, 22 Apr 2022 09:32:42 GMT

L. 10 novembre 2021, n° 175

La legge 10 novembre 2021 n. 175 "Disposizioni per la cura delle malattie rare e per il sostegno della ricerca e della produzione dei farmaci orfani". Il testo prevede l'attuazione del Piano diagnostico terapeutico assistenziale personalizzato; garantisce un percorso strutturato della transizione dall’età pediatrica all’età adulta; prevede che i farmaci orfani siano resi immediatamente disponibili da tutte le Regioni e disciplina le modalità di importazione di farmaci inclusi nei Piani personalizzati.

Nel 2022 aumenta inoltre il contributo delle aziende farmaceutiche al fondo nazionale per l'impiego, a carico del Ssn, di farmaci orfani e viene concesso un'incentivo fiscale fino a 200mila euro a soggetti pubblici e privati che svolgono o finanziano attività di ricerca sulle malattie rare o sui farmaci orfani.

Convegno sulla miopatia viscerale - Camogli Aprile 2022

avv.contessa@tiscali.it (Antonio Contessa) — Tue, 15 Mar 2022 15:41:30 GMT

Convegno Europeo sulla Miopatia Viscerale

Camogli, 27-29 Aprile 2022

E' in programma a Camogli il Convegno Europeo sula Miopatia Viscerale 2022, utile per un confronto tra Famiglie, Associazioni e Scienziati di settore.

Una rappresenza della nostra Associazione sarà presente all'Evento.

Potete contattare l'Associazione per ogni ulteriore ragguaglio e per partecipare all'iniziativa.

Un video degli interventi al convegno verrà comunque postato sul sito.

28 Febbraio 2022 Giornata delle Malattie Rare

avv.contessa@tiscali.it (Antonio Contessa) — Fri, 25 Feb 2022 09:12:57 GMT

In occasione del 28 Febbario 2022, Giornata delle Malattie Rare, diamo diffusione al Programma Malattie senza Diagnosi di Telethon

https://www.telethon.it/cosa-facciamo/terapie-e-diagnosi/programma-malattie-senza-diagnosi/?utm_source=magnews&utm_medium=mail_db_cliente&utm_campaign=&codiceCampagna=2022_02_ZZW_CP_SET4&mnuid=6cg21411dg28e8185cb73cc97e588cb29690773449eaaba504&mnref=s2a26,oe739

UNIAMO

avv.contessa@tiscali.it (Antonio Contessa) — Thu, 24 Feb 2022 10:28:33 GMT

Affiliazione a UniAmo - Federazione Italiana Malattie Rare

Da oggi 24.2.22 Uniti Per la PIPO appartinee al netwok UniAmo e promuove le sue finalità

Ecco il link del sito web: https://uniamo.org/

Nuovo bando “Telethon multi-round call for research projects 2021 – 2024”

avv.contessa@tiscali.it (Antonio Contessa) — Mon, 27 Dec 2021 11:19:22 GMT

Si apre oggi il bando “Telethon multi-round call for research projects 2021 – 2024”, finalizzato al finanziamento di progetti di ricerca di base e preclinica focalizzati sulle malattie genetiche rare

I progetti potranno essere sottomessi in uno dei seguenti track:

· Track RICERCA DI BASE

Focalizzato sull’identificazione di meccanismi patologici e/o target

· Track PROVA DI CONCETTO PRECLINICA

Focalizzato sull’identificazione e/o la validazione di potenziali approcci terapeutici

Il bando apre oggi, 23 dicembre 2021, e chiuderà il 30 giugno 2024 e sarà possibile applicare per l’intero periodo, durante il quale sono previste quattro scadenze (cioè, quattro round).

Si potrà applicare con un progetto di ricerca ad un solo track per round.

La scadenza per applicare al primo round è 30 giugno 2022.

Si rinvia al sito della Fondazione Telethon per maggiorni informazioni, al seguente link:

https://www.telethon.it/cosa-facciamo/ricerca/bandi-di-ricerca/telethon-multi-round-call-for-research-projects-2021-2024

La nutrizione artificiale: verso nuovi modelli clinici e asisstenziali

avv.contessa@tiscali.it (Antonio Contessa) — Mon, 08 Nov 2021 09:29:25 GMT

La nutizione artificiale: verso nuovi modeli clinici e assistenziali

Il 30 ottobre 2021 si è tenuta a Messina presso il Policlinico Universitario "G. Martino" una tavola rotonda organizzata dall'ANNA (Associazione Nazionale Nutriti Artificialmente) in collaborazione con UOSD di Gastroenterologia Oediatrica e Fibrosi Cistica, AOU G. Martino, Messina. E' intervenuto il vice Ministro della Salute Pierpaolo Sileri unitamente ad una serie di esperti in materia, tra cui si segnala il Dott. Paolo Gandullia dell'Istituto G. Gaslini di Genova, nostro refrente e membro del CTS dell'Associaizone Uniti per la P.I.P.O.

Conclusione del secondo incontro delle Associazioni in Rete Telethon

Mon, 08 Nov 2021 09:14:17 GMT

Conclusione del secondo incontro delle Associazioni in Rete Telethon

La settimana scorsa si è tenuto online il Secondo incontro delle Associazioni in Rete Telethon e dei Coordinatori provinciali.

Sono stati tre giorni intensi: grazie alle parole dei nostri ricercatori, abbiamo ricordato l'importanza della ricerca, della competenza e della condivisione della conoscenza.

Per chi di voi non fosse riuscito a seguire l'evento, ecco il link il link alla playlist per rivederlo:

https://youtube.com/playlist...

Qui potete trovare anche gli approfondimenti di ogni sessione: https://evento2021.telethon.it/approfondimenti/

Buona visione e un abbraccio!

Incontro delle Associazioni in Rete

avv.contessa@tiscali.it (Antonio Contessa) — Wed, 29 Sep 2021 15:08:58 GMT

PARTECIPA ANCHE TU!

Il prossimo incontro delle Associazioni in Rete avrà come titolo “Frontiere della ricerca sulle malattie genetiche rare” e si terrà:

giovedì 21 ottobre dalle 17.00 alle 19.00

venerdì 22 ottobre dalle 17.00 alle 19.00

sabato 23 ottobre dalle 9.00 alle 13.00 - dalle 14.00: incontri con i ricercatori

E’ possibile iscriversi gratuitamente, vedere il programma e tutti gli approfondimenti a questo indirizzo: https://evento2021.telethon.it/

Uniti per la P.I.PO.

Il Calendario dei SUPEREROI 2026 Uniti per la PIPO è in vendita!

Panettoni di Natale 2025

E' iniziata la campagna Panettoni di Natale 2025 di Uniti per la PIPO!

Convegno Pseudo-Ostruzione Intestinale Cronica: FOCUS SULL’ALIMENTAZIONE, DALLA DIAGNOSI ALL’ETà ADULTA 29.11.25

29 Novembre 2025

SEED GRANT Telethon 2024 - Restituzione Prof. De Rosa

Dr.Matteo De Rosa

Giornata Mondiale delle Malattie Rare

Oggi 28.2.2.5 è la Giornata Mondiale per le Malattie Rare

Sport in Festa

Sabato 21 settembre si gareggia a Gussago, insieme per la Ricerca!

Focus sulla POIC

Dal 2021 ad oggi Fondazione Telethon, anche grazie ad Uniti per la PIPO, ha finanziato 7 progetti sulla POIC per € 590.000 circa.

Un grande sforzo che speriamo porti a risultati prossimi per i malati.

Grazie a tutti coloro che hanno aiutato Uniti per la PIPO a finanziare i progetti di ricerca.

Corri per la PIPO - 9.5.24

Un nuovo Evento di solidarietà ed inclusione: un Ritrovo per Unire le Coscienze e Promuovere la Ricerca Scientifica sulla POIC Pediatrica

Annunciati i vincitori del Nuovo SEED GRANT 2023 Telethon

Convegno 4.12.23 Uniti per a PIPO - MATERIALI

Convegno 4.12.23 Uniti per la PIPO - "L'insufficienza intestinale cronica benigna in età pediatrica: focus sulla PIPO"

La donna di sera - Concerto 1 marzo 2024 a Gussago

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Convegno 4.12.23 Uniti per la PIPO - Materiali

Convegno "L’insufficienza intestinale cronica benigna in età pediatrica: focus sulla Pseudo Ostruzione Intestinale Cronica"

4.12.23 UNITI PER LA PIPO ﻿

DIGA CHE SO MORT

"DIGA CHE SO MORT"

Una nuova commedia dialettale de La Ruota e testi di Maria Filippini

La Storia di Gaia

La Storia di Gaia

Convegno "L’insufficienza intestinale cronica benigna in età pediatrica: focus sulla Pseudo Ostruzione Intestinale Cronica"

UIn nuovo progetto sulla CIPO finanziato da Telethon

Siamo lieti di informarvi che Fondazione Telethon ha valutato positivamente un nuovo progetto di ricerca sulla CIPO, in esito al Bando Multi Round 2023

https://www.telethon.it/storie-e-news/news/dalla-ricerca/bando-multi-round-di-fondazione-telethon-assegnati-ulteriori-436-milioni-di-euro

Un libro per beneficienza

Anonymous ha scritto il suo primo libro:

ha deciso di devolvere il ricavato delle vendite a Uniti per la PIPO

Pubblicati gli atti del Convegno Europeo sulla Miopatia Viscerale di Camogli 2022 su Digestive Diseases and Sciences

Uniti per la PIPO vince la Horizon RareIs Award 2023

HORIZON premia Uniti per la PIPO

Filo e Mote "La dolce avventura nel mondo incantato"

Il 21.6.23 si terrà la presentazione del libro "FILO E MOTE La dolce avventura nel mondo incantato", prima opera dedicata ai bimbi di Filippo Vallaperta in arte "NOVAK".

Ingresso libero presso la libreria Serra-Tarantola di Brescia.

Raccolta fondi "Cuori di Biscotto" con fondazione Telethon

Rifinanziamento del progetto Seed Grant 2023

Uniti per la PIPO è riuscita nell'obiettivo di rifinanziare il progetto Seed Grant patrocinato da Fondazione Telethon per il 2023 per l'importo di €50.000,00.

Grazie a tutti voi che avete contribuito!

htt ps://www.telethon.it/rinnovo-dei-progetti-seed-grant

Manifestazione sportiva Uniti per la PIPO con CarbonHubo Brescia

Si è conclusa la Manifestazione sportiva organizzata dall'Associazione

#rarinsieme - progetto scienza partecipata

“Scienza partecipata per il miglioramento della qualità di vita delle persone con malattie rare” è un progetto coordinato dal Centro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità

Telefono Verde Malattie Rare

E' attivo il Telefono Verde Malattie Rare a questo link

qui il link

Fondazione Telethon assegna 5,27 milioni di euro alla ricerca sulle malattie genetiche rare

Titolo del Progetto assegnato alla PIPO

﻿

Un modello in vivo della miopatia viscerale causata dalla mutazione R257C nel gene ACTG2 per studiarne la patogenesi e per identificare nuovi target terapeutici

Webinar per le Famiglie e i Pazienti 26.1.23

Uniti per la PIPO organizza un Webinar il 26.1.23

Titolo "POIC pediatrica: clinica, ricerca prospettive"

Maratona Telethon 2022

Al via la 33ma Maratona Tethon

Evento di presentazione di Uniti per la PIPO - Articolo GDB

In relazione all'Evento del 28.10.22, il Giornale di Brescia ha dato risalto alle finalità benefiche della serata col seguente articolo.

Un grazie alla redazione ed alla giornalista che si è appassionata alla causa.

Qui sotto il link...

Evento di presentazione al pubblico di Uniti per la PIPO

Serata benefica di presentazione al pubblico dell'Associazione

UNITI PER LA PIPO E.T.S.

28.10.22 Golf Franciacorta

La nutrizione artificiale: l'intervista al Dr. Paolo Gandullia, Presidente del nostro CTS

Dr. Paolo Gandullia Direttore della UOC di Gastroenterologia ed Endoscopia digestiva, Istituto G. Gaslini, Genova

Primo summit associazioni pazienti Un Filo Per la Vita

Si è tenuto il 27.5.22 il Summit delle associazioni in tema di PIPO e Insufficienza intestinale

PROSSIMO CONVEGNO SIGENP SETTEMBRE 2022 SAVE THE DATE!

XXIX Convegno SIGENP "Il Facile ed il Difficile" 22-24 settembre 2022 Bologna

Relazione di Giannina Baldussi al convegno SIGENP di Genova 27.5.22

4.12.23 UNITI PER LA PIPO