Telefono Verde Malattie Rare

Antonio Contessa • March 1, 2023

E' attivo il Telefono Verde Malattie Rare a questo link

Il Telefono Verde Malattie Rare (TVMR) è stato istituito il 29 febbraio 2008, in occasione della prima giornata di sensibilizzazione delle malattie rare.
Il servizio - collocato al Centro nazionale malattie rare dell’Istituto Superiore di Sanità, è gratuito su tutto il territorio nazionale, da telefono fisso e da cellulare.

All’800 896949 risponde un'equipe di ricercatori esperti che, mediante un ascolto attivo e personalizzato, accoglie e fornisce informazioni sulle malattie, le esenzioni ad esse relative, orientando la persona verso i presidi di diagnosi e cura della Rete nazionale malattie rare e le Associazioni dei pazienti. Per favorire l'accessibilità delle persone sorde al servizio di counselling telefonico, grazie all'Accordo di collaborazione scientifica fra l'Istituto Superiore di Sanità e il Dipartimento di Studi linguistici e culturali comparati dell'Università Ca' Foscari di Venezia, è stata aperta una e-mail dedicata: tvmrlis@iss.it. Per i cittadini residenti all'estero, è possibile inviare una e-mail all'indirizzo tvmr@iss.it.

Il numero è attivo dal lunedì al venerdì dalle ore 9:00 alle ore 13:00.

qui il link

< Older Post Newer Post >

Giornata Mondiale delle Malattie Rare

By Antonio Contessa • February 28, 2025

Oggi 28.2.2.5 è la Giornata Mondiale per le Malattie Rare

Sport in Festa

By Antonio Contessa • September 13, 2024

Sabato 21 settembre si gareggia a Gussago, insieme per la Ricerca!

Dal 2021 ad oggi Fondazione Telethon, anche grazie ad Uniti per la PIPO, ha finanziato 7 progetti sulla POIC per € 590.000 circa. Un grande sforzo che speriamo porti a risultati prossimi per i malati. Grazie a tutti coloro che hanno aiutato Uniti per la PIPO a finanziare i progetti di ricerca.

Corri per la PIPO - 9.5.24

By Antonio Contessa • March 6, 2024

Un nuovo Evento di solidarietà ed inclusione: un Ritrovo per Unire le Coscienze e Promuovere la Ricerca Scientifica sulla POIC Pediatrica

Annunciati i vincitori del Nuovo SEED GRANT 2023 Telethon

By Antonio Contessa • February 26, 2024

Uniti per la PIPO è orgogliosa di comunicare che tra i vincitori dell’edizione autunnale 2023 del Bando “Seed Grant”, la speciale iniziativa che vede la Fondazione Telethon al fianco delle associazioni di pazienti con malattie genetiche rare per aiutarle a individuare, selezionare e investire al meglio i propri fondi in progetti di ricerca sulle patologie di loro interesse, è inclusa anche la pseudo-occlusione intestinale cronica . Uniti per la PIPO si è impegnata a finanziare il progetto vincitore, anche grazie al Vostro contributo.